Une stratégie claire et uniforme est déterminante pour utiliser efficacement les données médicales en Suisse. Dans ce contexte, il faut à la fois respecter la protection des données et le bénéfice pour chaque personne et pour la collectivité. Nous présentons ci-dessous les principaux points de notre prise de position.
- Prioriser le bénéfice pour la clientèle : L’accent doit être mis sur le bénéfice pour les patient·e·s et les personnes en bonne santé, avec le soutien d’informations claires et bien présentées visuellement.
- Préserver la protection des données : Les assureurs-maladie ne devraient pas avoir accès aux DEP individuels. Les droits des personnes assurées doivent être protégés pour l’ensemble des données, tant au niveau individuel que collectif.
- Rendre les données accessibles pour la recherche : Les données du DEP doivent être accessibles à des fins de recherche, dans le respect des mécanismes de sécurité et de sensibilisation.
- Centraliser la gestion et le financement : Le DEP doit être géré et financé de façon uniforme et centralisée afin d’éviter les doublons et les coûts supplémentaires inutiles.
- Refondre le système : La Confédération doit jouer un rôle actif de coordination dans le processus pour standardiser les organes d’exécution régionaux et réunir les communautés de référence.
- Introduire l’identité électronique (e-ID) : L’e-ID planifiée de la Confédération doit être utilisée comme solution d’identification prioritaire.
