Derrière à cette simple question – à laquelle pourtant peu d’entre nous savent répondre – se cachent des enjeux techniques, éthiques et économiques qui sont en train de profondément modifier notre rapport à la santé.
«Comment puis-je trouver une bio-banque qui mettra à disposition les résultats de mes tests génétiques pour la recherche?» demande une personne présente lors du TecToday de l’Académie suisse des sciences techniques SATW. En plus du séquençage génétique, avec nos mouvements enregistrés en temps réel et nos résultats médicaux numérisés, les chercheurs disposent potentiellement d’une véritable mine de données biomédicales. Mais est-ce au détriment de notre vie privée et ces données sont-elles vraiment exploitables? Des questions autant techniques qu'éthiques ou encore économiques et juridiques.
L'analyse informatique des données biomédicales permet de faire progresser notre compréhension de la médecine comme jamais auparavant. Edouard Bugnion, membre de la SATW et vice-président de l’EPFL, va même plus loin en évoquant un nouveau paradigme scientifique. «La richesse des données permet de transformer la médecine classique en un outil de recherche puissant.» Mise en évidence des facteurs génétiques de prédisposition pour des maladies, médecine plus personnalisée et plus rapide ne sont quelques exemples. Ce potentiel semble tellement prometteur, qu’Edouard Bugnion ajoute que «le stockage des données par défaut est de plus en plus une tendance, car la masse est considérée comme un avantage pour extraire plus de résultats.» Il cite en exemple le cas du tueur en série américain confondu seulement récemment grâce à des données généalogiques.
Le corollaire de cette métamorphose de la santé semble être un changement fondamental du rapport entre le patient et le soignant. Le monopole de l’analyse et de la récolte de données biomédicales tombe petit-à-petit et le patient dispose de plus en plus de moyens pour questionner le praticien. Une évolution encouragée par Joy Demeulemeester, responsable politique santé de la Fédération romande des consommateurs: «Il ne faut pas hésiter à oser poser des questions sur ses données médicales et la façon dont elles vont être utilisées.» L’importance de la communication autour de ces données et de leur analyse est toutefois soulignée par Christine Currat, directrice de la Swiss biobanking platform, qui précise par exemple que «des données génétiques et leurs liens avec des maladies ne sont qu’une probabilité et non la certitude qu’une maladie va se déclarer.» La prudence est donc de mise.
Si cette nouvelle médecine semble pleine de promesses scientifiques et peut offrir une nouvelle liberté aux patients, elle n’est pas non plus sans poser problème comme le rappelle Solange Ghernaouti, membre de l’Académie et professeure de cybersécurité à l’Université de Lausanne. «Si les acteurs de la santé ne sont ni formés pour répondre aux questions des patients, ni formés aux défis, besoins et risques de l’informatisation de la médecine et du partage des données, on ne peut pas attendre des patients qu’ils en soient eux-mêmes conscients et responsables.» En effet, les patients arrivent généralement en tant que demandeurs d’aide et n’ont guère d’autre choix que de faire confiance aux spécialistes. Un point de vue partagé par Joy Demeulemeester, qui ajoute qu’en plus du stress lors d’une admission à l’hôpital, «les formulaires de consentement de partage des données médicales sont trop compliqués.»
Pour s’adapter à cet environnement en mutation et aux besoins de chacun, Christine Currat explique «[qu’]il faut offrir une diversité de modèles de participation pour le partage des données médicales. Par exemple, le consentement dynamique dans le temps et en fonction des projets de recherche est un outil de gestion intéressant, bien que difficile à mettre en œuvre.» Une idée qui en a inspiré certains dans le public, qui se sont demandés si, à la façon des droits d’auteurs, les données biomédicales individuelles pourraient être gérées par des collectifs.
Face à la nécessité d’une meilleure gestion des données, Solange Ghernaouti souligne l’importance de trouver des mesures techniques lors de la collecte qui permettent d’associer des données médicales à leurs conditions et durée d’utilisation, afin de mieux assurer leur traçabilité et leur sécurité dans le temps. Selon elle, cette solution technologique doit aussi s’accompagner d’une prise de conscience sociale et politique : «l’usage hors du contrôle des patients, la possible privatisation et commercialisation des données médicales, comme la cybercriminalité, demandent d’en connaître les risques afin de pouvoir les maîtriser.» Comme l’explique Christine Currat, en matière de données médicales «il existe de nombreuses questions juridiques et législatives auxquelles il faut répondre pour passer de la recherche aux applications médicales.»
Malgré les nombreux défis, la recherche académique semble avoir un avantage sur les compagnies privées selon Christine Currat. «Les projets scientifiques sont encadrés par des comités éthiques. C’est un garde-fou que les compagnies privées n’ont pas.» Les implications éthiques et juridiques restent toutefois une préoccupation importante comme en témoigne cette question du public: «Qu’en est-il du droit à l’oubli dans le cadre de la collecte des données médicales?» Les réponses semblent incertaines tant le cadre juridique manque de précision à l’heure actuelle. La nouvelle législation européenne en matière de protection des données, dont la portée en Suisse n’est pas encore claire, n’en est qu’un exemple.
Edouard Bugnon souligne quant à lui un autre risque non moins important, celui de la compréhension de l’analyse massive des données. En effet, l’intelligence artificielle, via le processus du deep learning, est mise à contribution pour identifier des structures au sein des myriades de chiffres. Si ces résultats sont ensuite utilisés par des entreprises, «le risque est que des algorithmes incompréhensibles pour l’humain déterminent notre catégorisation en termes de risques liés aux assurances.»
Le potentiel du big data dans la santé pose autant de question qu’il peut potentiellement en résoudre et ses promesses sont à la hauteur des risques qu’il faut gérer.
